발달장애인 지원 정책과 개선방향

발달장애인 지원 정책

(1) 주간활동서비스

｢발달장애인법｣ 제29조의2에 따라 2019년 3월 부터 만 18세 이상 65세 미만의 성인 발달장애인을 대상으로 낮 시간 활동 및 지역사회 참여를 지원하기 위해 산책, 운동, 미술 및 음악 활동, 영화·공연 관람 등의 서비스를 제공하는 ‘발달장애인 주간활동 서비스’가 실시되고 있다.

서비스 수급자로 선정된 성인 발달장애인은 주간활동서비스 제공 시간을 기본형(월 125시간), 단축형(월 85시간), 확장형(월 165시간) 중에서 선택할 수 있으며, 기본형과 확장형을 선택하는 경우 장애인활동지원서비스의 지원 시간이 각각 22시간, 56시간 차감된다.

주간활동 제공기관은 2·3인 그룹을 구성하여 서비스를 제공하며, 도전적 행동·중복장애로 인한 거동불편 등으로 인해 그룹형 서비스 이용이 어려운 최중증 발달장애인을 위한 1인 집중지원서비스도 제공한다.

(2) 방과후활동서비스

｢발달장애인법｣ 제29조의2에 따라 2019년 9월 부터 만 6세 이상 18세 미만의 청소년 발달장애인을 대상으로 방과후 돌봄 사각지대를 해소하고 가족의 양육부담을 경감하기 위해 여가, 자립 준비, 관람･ 체험, 자조활동 등의 서비스를 제공하는 ‘청소년 발달장애인 방과후활동서비스’가 실시되고 있다.

서비스 수급자로 선정된 청소년 발달장애인은 방과후활동서비스를 월 44시간 내에서 이용할 수 있으며, 방과후활동 제공기관은 2·3·4인 그룹을 구성하여 서비스를 제공한다.

(3) 발달재활서비스

｢장애아동 복지지원법｣ 제21조에 따라 기준 중위 소득 180% 이하인 가정의 만 18세 미만 등록 장애 아동을 대상으로 언어, 미술심리･음악･감각발달･ 운동발달 재활 등을 제공하는 ‘발달재활서비스’를 실시하고 있으며, 서비스가 제공되는 장애 유형은 발달장애, 뇌병변장애, 청각장애, 언어장애, 시각 장애이며, 중복장애도 인정한다.

발달재활서비스 지원액은 소득에 따라 차등 지원 하며, 기초생활수급자는 월 22만 원(본인부담금 면제), 차상위계층은 월 20만 원, 기준 중위소득 6 5 % 이하는 월 18만 원, 기준 중위소득 120% 이하는 월 16만 원, 기준 중위소득 180% 이하는 월 14만 원을 지원한다.

(4) 발달장애인 가족휴식지원

｢발달장애인법｣ 제32조에 따라 발달장애인 및 그 가족을 대상으로 힐링캠프와 테마여행, 자율여행 서비스를 제공하고 서비스 이용에 따르는 소요 비용을 지원하는 ‘발달장애인 가족휴식지원’을 시행하고 있다.

5) 발달장애인 부모상담지원

｢발달장애인법｣ 제31조에 따라 과중한 돌봄 부담을 가지고 있는 발달장애인 부모에게 집중적인 심리･정서적 상담 서비스를 제공하는 ‘발달장애인 부모상담지원’이 운영 중이다.

외국의 발달장애인 지원 정책

(1) 미국 캘리포니아주(州)

캘리포니아주(州)는 미국 50개 주(州) 중에 발달 장애인이 가장 많이 거주하는 주이고, 주(州) 법률인 ｢랜터만법｣(Lanterman Acts)을 바탕으로 질 높은 발달장애인 서비스를 제공하고 있는 것으로 알려져 있다.8) 캘리포니아주(州)는 보건복지부 산하에 발달장애인 서비스를 전담하는 발달서비스부 (Department of Developmental Services, 이하 DDS)를 설치하고, DDS는 발달장애인에게 생애 주기별로 필요한 서비스들을 제공하는 21개의 발달 장애인 지역센터(Regional Center)를 지원한다.9) 발달장애인 지역센터는 평가, 진단, 상담, 개인별 평생 서비스 계획·통합·조정, 자원 개발, 지역사회 옹호활동 및 프로그램 개발 활용, 가족 지원, 서비스 배치 및 모니터링, 지역사회 교육 등을 종합적으로 지원하면서 발달장애인에게 서비스 기관 등을 연계 및 소개한다

서비스 비용은 발달장애인이 성인이 되기 전에는 부모의 소득에 따라 차등 지원하고 있으나 저소득층 에게는 무료로 제공되며, 성인이 된 후에는 부모로 부터 많은 유산 상속을 받았거나 근로활동으로 인해 일정 이상의 소득이 있은 경우를 제외하고는 국가가 서비스 비용을 지원한다.

(2) 미국 뉴햄프셔주(州)

뉴햄프셔주(州)는 연방 법률인 ｢발달장애인 지원 및 권리장전법｣(Developmental disabilities Assistance and Bill of Rights Act)에 따라 발달 장애인의 지역사회 삶을 지원하며, 주(州) 보건복지부 (Department of health and human services)는 지역 내 지정된 10개의 비영리기관(Area Agency)과 연계하여 발달장애인 및 그 가족에 대한 서비스를 계약에 따라 지원한다.11) 뉴햄프셔주(州)에서 지정한 ʻArea Agencyʼ 중 하나인 무어센터(MOORE CENTER)의 경우, 지역 내 발달장애인에 대한 서 비스를 계획, 운영, 관리하면서 조기지원 및 서비스, 지적·발달장애 서비스 등을 제공한다.

(3) 캐나다 앨버타주(州)

앨버타 주(州)정부는 18세 이상의 발달장애인과 그 가족이 그들에게 가장 필요한 지원 서비스를 스스로 선택하고 서비스 제공자를 직접 고용하도록 도와주는 ‘Family Managed Service’(이하 FMS)를 제공한다.12) FMS를 이용하기 위해서는 우선적으로 가족이 필요한 지원의 유형을 결정해야 하며, 지원 유형으로는 휴식 지원, 가족생활 지원, 고용 지원, 지역사회 참여 지원, 특별한 상황에 따른 단기 지원 (특별 지원)이 있다. 가족은 상기의 지원을 모두 제공 받거나 특정 지원 하나만을 제공받을 수 있으며, 휴식 지원을 제공받기로 결정한 가족은 휴식 지원만을 제공받을 수 있다. FMS를 통해 부모는 발달장애 인의 돌봄에 대한 부담을 경감시킬 수 있으며, 발달 장애인은 자신과 잘 맞는 서비스제공자로부터 지원을 받음으로써 보다 양질의 서비스를 기대할 수 있다

개선방안

미국, 캐나다의 발달장애인 지원 정책을 살펴보면, 발달장애인 가족의 돌봄 부담을 덜어주기 위해 가족 지원서비스를 제공하면서 발달장애인의 특성과 요구를 반영한 생애주기별 서비스를 제공하고 있다. 우리나라도 2018년에 발표한 발달장애인 생애 주기별 종합대책을 통해 주간활동서비스, 방과후 활동서비스를 도입했지만, 서비스 제공 시간이 발달 장애인 가족의 돌봄 부담을 경감할 만큼 충분하지 않은 것으로 보인다. 특히, 주간활동서비스의 경우, 기본형(월 125시간)과 확장형(월 165시간)을 선택 하는 경우, 등록 장애인을 대상으로 제공하는 장애인 활동지원서비스의 지원 시간을 각각 22시간, 56시간 차감하여 가족 돌봄 부담을 오히려 가중 시키는 결과를 가져온다. ‘주간활동서비스’와 ‘장애인 활동지원서비스’는 근거 법률 및 목적이 다름에도 불구하고 동시에 이용할 경우 중복 혜택이라는 이유로 지원 시간을 차감하고 있다. 발달장애인의 삶의 질을 높이고 그 가족의 돌봄 부담을 줄이기 위해서는 두 제도 이용에 따른 지원 시간 차감을 중지하고, 보다 적극적 지원을 위하여 ‘주간활동 서비스’의 기본형 시간 및 ‘청소년 발달장애인 방과후활동서비스’의 서비스 제공 시간을 확대하여 가족 돌봄 부담을 경감시킬 필요가 있는 것으로 보인다.

 

발달장애인을 위한 보호장치가 부족한 상황에서 전국장애인부모연대는 주간활동서비스, 방과후활동 서비스를 확대하고 올해부터 시행하는 탈시설 장애인 거주 지원 시범사업을 정착시켜 ‘발달장애인 24시간 지원체계’를 구축하는 것이 절실하다고 주장하고 있다. 이에 발맞춰 국회에는 발달장애인 지원 체계 구축 및 발달장애인 가족의 부담 해소를 위한 ｢발달 장애인 참사 대책 마련을 위한 촉구 결의안｣과 발달장애인 24시간 돌봄 지원 체계 구축 등의 제도적 개선방안 마련을 위한 ｢발달장애인 참사 대책 특별위원회 구성결의안｣이 발의되어 있다. 해당 의안들에 대한 논의를 통해 발달장애인 및 그 가족의 비극적인 참사 재발 방지를 위한 국가적 지원 체계를 적극적으로 구축할 필요가 있다.

 

 

출처 : 국회입법조사처 / 이슈와 논점 / 박진우 / 2022